Les personnes en situation de handicap…
révélateurs de la tendresse
Dans ce bulletin de juillet, nous allons nous rapprocher du monde du handicap avec ses joies et ses peines… Nous aborderons surtout le handicap mental qui reste toujours un grand mystère de la vie…
Se rapprocher de l’Évangile
Nous retrouvons souvent Jésus en proximité des plus petits, des plus faibles, des plus fragiles… « Ce que tu as caché aux sages et aux savants, tu l’as révélé aux tout-petits. » ; « Chaque fois que vous l’avez fait à l’un de ces plus petits qui sont mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait. » ; « Laissez venir à moi les petits enfants, et ne les en empêchez pas ; car le royaume de Dieu est pour ceux qui leur ressemblent. » ; « Quiconque accueille en mon nom un enfant comme celui-ci, c’est moi qu’il accueille ».
Quel est notre regard sur les personnes handicapées mentales dans l’Église, et quelle est leur place dans la communauté ? Comment les accompagner, ainsi que leurs parents et leurs proches ? Mettons-nous au centre de notre attention les personnes qui se trouvent à la marge, non seulement de la société, mais trop souvent aussi de l’Église ? Et cela fait penser à plusieurs groupes que la société appelle des «marginaux» et que les gens de l’époque de Jésus appelaient « des personnes de mauvaise vie ». Les personnes handicapées mentales se trouvent, elles aussi, aux marges, mais elles n’entrent pas dans une quelconque catégorie de marginaux. Bien au contraire. Elles ont leur place à part entière dans la communauté des croyants. Les personnes qui ont un handicap mental ont souvent des qualités d’accueil, d’émerveillement, de spontanéité et de vérité. Dans leur dépouillement et leur fragilité, elles ont le don de toucher les cœurs et d’appeler à l’unité. Elles sont ainsi pour la société un rappel vivant des valeurs essentielles du cœur sans lesquelles le savoir, le pouvoir et l’agir perdent leur sens et sont détournés de leur finalité. » ?
Gilles PIFFETEAU, diacre - Chantonnay
Au sein d’une famille : mon enfant est handicapé…
« Votre enfant ne peut pas continuer sa scolarité dans une école classique, son handicap est trop lourd »… Voilà, c’est dit ! Et on nous tend la liste des instituts médico-éducatifs du département… Et maintenant ? Le début d’un parcours du combattant : dossiers médicaux administratifs, appels à tous les établissements, visites… Mais c’est surtout un parcours de vie avant tout. Certes différent de ce que l’on avait imaginé, différent de celui du voisin mais tellement riche !
Quand le handicap est annoncé, c’est comme le ciel qui s’effondre mais le refouler, le nier, le taire est inutile, cela ne le guérira pas ! Il faut accepter de vivre différemment, s’adapter. Et pour cela, il est important de se dire que nous ne sommes pas seuls, qu’il existe d’autres familles comme nous, des associations, des institutions, des proches, des amis sur qui s’appuyer. …/…Et pour y arriver, il est indispensable de partager, d’expliquer, de faire comprendre ses difficultés. Il y a tout un nouveau chemin à imaginer, à construire, à adapter. Il faut avoir foi en l’amour parental et en la vie. Alors oui, on devient un combattant, mais c’est un combat pour le bien-être de son enfant et c’est naturel. Même s’il est nécessaire de se rendre plus présent, parfois de réduire son activité professionnelle, de chambouler toute l’organisation de la famille, de devenir militant… Mais chaque victoire, chaque progrès, chaque moment de joie est source de tellement d’émotions positives ô combien de fois supérieures aux déceptions administratives ou médicales !
L’amour d’un enfant en situation de handicap est une telle richesse qui nous est offerte ! ?
Christine et Jérôme D. (parents)
Dans une association
Jonathan est un garçon atteint de trisomie-21 qui aura 40 ans le 15 juillet prochain. Depuis plus de dix ans, Jonathan participe régulièrement à nos chasses à courre, grâce à Dominique Loiseau, membre de notre équipage - aujourd’hui décédé - qui passait le prendre régulièrement afin qu’il vienne partager une journée de chasse avec nous. Dominique forçait notre admiration par son humanisme, son humilité, sa foi profonde, et tout particulièrement son dévouement à l’égard de Jonathan. Dominique nous a quittés à Noël 2021 des suites d’une longue et douloureuse maladie, laissant Jonathan comme nous tous, dans une grande peine. Après ce rappel à Dieu, il était inconcevable de priver Jonathan de ce qui était devenu pour lui une véritable passion.
À ma demande, l’une d’entre nous, organisa sa prise en charge pour les journées de chasse auxquelles il souhaitait participer. Les accompagnants volontaires, membres de l’équipage assurent cette fonction à leur bon gré. Certains par conviction spirituelle, certains par solidarité, certains par devoir, d’autres tout simplement par envie de contribuer au bonheur de Jonathan. C’est incontestablement une responsabilité non négligeable et une charge d’aliéner une partie de sa liberté durant ce moment de loisirs, mais force est de constater que les accompagnants sont toujours fiers le soir venu d’avoir contribué au bonheur de Jonathan, même si pour certains de façon légitime, la journée est parfois un peu plus stressante. Notre association compte une centaine de membres. Au plan socio- professionnel, c’est une mosaïque à laquelle nous sommes très attachés. Jonathan est parfaitement intégré dans notre groupe. Il ne bénéficie d’aucune compassion, chacun d’entre nous le considérant tel qu’il est avec ses qualités et ses défauts, sans démagogie, mais en s’adaptant à son handicap. Il ne fait l’objet d’aucune moquerie car il est respecté. Il nous manifeste ses sentiments « sans aucun filtre », il nous étreint avec vigueur par de grandes embrassades, et nous couvre de « je t’aime », ce qui me touche profondément tellement son attitude est empreinte de sincérité. Il a parfaitement compris nos règles, malgré son tempérament bien trempé, il sait parfaitement adapter son comportement aux circonstances. La présence de Jonathan nous rappelle à chaque instant combien nous sommes chanceux d’être dotés des facultés essentielles. Cette relativité a bien des vertus, car elle renvoie nos contrariétés du quotidien à la place qu’elles doivent légitimement occuper. Voilà, nous sommes tout simplement heureux de compter Jonathan parmi nous. Le bonheur n’est-il pas la seule chose dont la valeur double lorsqu’on le partage ? ?
Henry S. (association)
Dans un mouvement d’Église :« Une communauté de rencontre »
Voyons ce qui se vit à Foi et Lumière
Depuis 17 ans, en 2006, la communauté Foi et Lumière « Le Sillon » se retrouve chaque troisième dimanche du mois à la paroisse Saint-Vincent-de-Chantonnay. Vous avez pu les rencontrer à la célébration du dimanche, qui débute la journée de rencontre. Repas partagé, joie, amitié, prière et fête, rythment la journée. Un carnet de route (traduit en plusieurs langues) accompagne ces rencontres mensuelles. …/…
En octobre 2022, nous étions près de quarante personnes de notre communauté de Chantonnay au pèlerinage à Lourdes, du jubilé des 50 ans "Un trésor à partager".
Les témoignages
« À Foi et Lumière, y a des moments de joie ! La joie me fait retrouver le sourire. Des fois je n’ai pas la force, le courage… à la messe, je prie, je reprends courage, c’est le Seigneur qui me redonne le courage, je le ressens… Et puis il y a les bons moments Le repas partagé, moment convivial. Ça apprend à être plus sociable, c’est toujours un bon moment.
Lourdes c’était magique, immense ce qu’on a vécu… J’ai de la joie. Quand on chante, on danse, ça se voit sur mon sourire. »
EMMANUEL
« À Foi et Lumière, j’aime le rassemblement ! Tout le monde est très sympathique, chacun est accepté tel qu’il est, tout le monde a sa place. À Foi et Lumière, on partage les repas, les moments de fête, on partage aussi sur ce qu’est notre vie, on réfléchit à notre foi, ça aide à comprendre l’Évangile. La prière à Foi et Lumière, c’est bien, ce n’est pas toujours pareil, on se sent bien. La prière a beaucoup d’importance dans ma vie. »
HÉLÈNE
« En tout premier lieu, ce que je viens rechercher au départ, avec Pascal, mon mari, c’est la messe à Chantonnay ou on se retrouve pour prier. En plus, on a nos coins attitrés dans l'église. On sait se faire discret... C'est un moment important. Ensuite, on se dit tous ‘bonjour’. Papotage et ‘comment tu vas ?’ Les sourires heureux de se retrouver ou le coup de blues fréquent de Pierre-Antoine et son besoin de bras pour le consoler… Les quelques mètres à marcher pour aller à la salle, Sabine trouve toujours des bras pour la guider. Ou bien, j’accompagnais Geneviève* en voiture. Elle ne retrouvait jamais sa voiture du premier coup. ‘Mais attend, où l'ai-je mise ?’. Heureusement, le parking derrière l'église n'est pas très grand et on trouvait toujours sa voiture. Ensuite, la salle, tous les ‘bonjours’ ! Les quelques échanges conviviaux pendant qu'on dispose nos plats pour ce repas partagé par tous. Quand on y pense, les apôtres devaient sûrement en faire tout autant avant de partager le repas avec Jésus… Et y a ceux qui n'oublient jamais les nappes pour de belles tables, un petit plus ? Et tout ça, ça plaît aussi à nos personnes handicapées. Y a un rituel, malgré tout. Tu nous vois tous avec des yeux ébahis et un regard de gosse face à tous ces bons mets qu'on va manger ! Le brin d'humour sur le régime ou les kilos en trop s'invite aussi à table ! Parfois, on oublie le bénédicité mais ce n’est pas grave, il est dans l'air ambiant ! Un vrai repas de famille !... On raconte nos vies, nos joies, ou l'inverse nos soucis et nos peines et comme dans toutes les familles, il s'en suit la promenade digestive. Indispensable... Et le tout petit est présent, là, tout le temps. On est heureux de nos échanges !
Donc, en résumé, Foi et Lumière, c’est la foi avec Jésus présent toute la journée. D'ailleurs, ça débute par la messe, la présence de bons chrétiens, un diacre, les personnes handicapées et les amis... Et la Lumière, car on y trouve la lumière du jour, la lumière de tous les sourires qui illuminent nos visages, la lumière de la flamme de nos cœurs.»
MARIE-CLAIRE (maman) *Geneviève est décédée le mois dernier.
« Foi et Lumière nous apporte beaucoup de joie. Nous oublions un instant le quotidien parfois difficile lié au handicap de notre enfant. Nous sentons notre fille heureuse de participer. Elle crée des liens, elle attend les rencontres. Depuis que nous faisons partie de cette communauté, nous appréhendons le handicap de notre fille d'une autre manière. Nous n'avons pas à justifier son comportement, nous n'avons pas peur du regard de l'autre, nous nous sentons en confiance. Notre fille peut agir spontanément sans que nous cherchions à la freiner. Un accueil qui nous fait du bien en tant que parents. Des amitiés se sont créées et elles sont vraiment importantes. Le vécu en communauté nous permet d'accepter le handicap de notre enfant et nous rendre compte qu'il n'est pas synonyme que de souffrances. Nous découvrons la foi simple mais profonde des personnes ayant un handicap mental. Leur spontanéité, leur vérité, leur absence de jugement est riche pour nous. Les échanges avec les autres parents sont aussi un soutien important. Des petits gestes, des mots simples, des mimes d'Evangile très profonds et souvent émouvants. Pas de compétition, pas de souci d'efficacité...
À Foi et Lumière, la personne handicapée se sent valorisée, aimée… Nous sommes au cœur de l'Évangile et de son message.»
CÉLINE (maman)
« Comment définir Foi et Lumière ? Un soutien avec des rencontres de parents d'enfants handicapés ; nous sommes plus forts ensemble et toujours dans la foi, la joie et l'amour du Seigneur. »
REINE (amie)
« Voilà ce que m’apporte Foi et Lumière : Avec Foi et Lumière, je me sens à ma place, je suis moi-même, à l’aise en confiance, c’est chaleureux et réconfortant, voilà ce que représente Foi et Lumière pour moi. »
MARYLÈNE (amie)
"Il est là, là, Jésus est là!"
Ples d'infos sur le blog : https://barque de lumiere.blogspot.com/
« Ose la rencontre »
entre jeunes et personnes porteuses d’un handicap
Oser aller vers, oser tout simplement, dans tous les sens du terme, peut paraître chose aisée mais c’est parfois un réel défi. Le premier pas est toujours le plus difficile, même en ayant envie. La plupart des jeunes n’osent pas. Peur de l’inconnu, peur de ne pas être à la hauteur, peur de se sentir ridicule. Et pourtant, c’est lorsqu’ils osent, poussés par les parents, éducateurs ou des camarades motivés, qu’ils se disent : « j’ai réussi, j’y suis allé(e), et quelle belle récompense ! » Une personne malade ou porteuse d’un handicap est déstabilisante, l’échange fait peur. Est-ce que mon regard n’est pas trop compatissant ? Ne vais-je pas être maladroit(e) dans mes propos ou mes gestes ? Je vais déranger si je pose trop de questions… Je manque d’expérience, je n’ai jamais aidé une personne à se déplacer ou à manger. Peur d’en faire trop ou pas assez.
Et pourtant, malgré toutes ces questions, il suffit parfois d’un sourire, d’une blague, d’un geste de sympathie pour que la glace se brise et que les connexions se fassent et tout devient simple. La maladie ou le handicap ne modifient pas l’humain dans sa condition. Ces personnes ont tiré de leur faiblesse une autre grande force. C’est peut-être ce qui fait peur à ces jeunes qui découvrent un syndrome, un handicap moteur ou autre. 80 % des handicaps ne sont pas visibles. Si le syndrome de Down ou la paraplégie sont facilement repérables, l’épilepsie ou l’autisme ne sont pas toujours perceptibles au premier abord.
Parmi les jeunes qui sont allés au pèlerinage à Lourdes en avril dernier, nombreux sont celles et ceux qui ont justement apprécié pouvoir créer du lien, le temps d’une procession, d’une célébration ou d’un soin, auprès d’une personne vulnérable qui avait besoin en retour d’une aide, mais surtout de leur disponibilité, de leurs chants et leurs rires. Ils ont osé, ont prié et loué avec, ont échangé bien plus que de simples regards. Ces jeunes sont revenus confiants avec l’envie de revivre ce genre d’expérience.
Sans doute, lorsqu’ils croiseront une personne malade ou porteuse d’un handicap, ils oseront aller vers et proposeront leur aide. Oser, tout simplement fait grandir.
Cette année la fondation OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées) fête ses 60 ans. Pour l’occasion, ils proposent « ose la rencontre ». Si tu es étudiant ou jeune pro, va vite sur le site www.och.fr/oselarencontre/jeunes. Les personnes en situation de handicap émettent des souhaits (aller au Puy-du-Fou, jouer au foot, chanter, marcher…) et les jeunes se mobilisent afin de réaliser leurs rêves. Rejoins l’aventure, mobilise tes camarades et réalise un rêve qui peut devenir aussi le tien !
Élisabeth BOURRASSEAU
LEME (Laïque En Mission Ecclésiale) Pastorale des Jeunes
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Nous nous rencontrons dans la paroisse de Chantonnay, diocèse de Vendée.
Actuellement, nous nous retrouvons de 30 à 35 personnes (13 personnes handicapées, 15 parents, 6 amis et un aumônier (diacre et parent), 5 à 10 autres amis nous rejoignent de temps en temps.
Nous nous retrouvons pour la célébration, dans la paroisse, puis nous rejoignons notre salle paroissiale pour le repas partagé, un très grand moment, surtout pour nos petits coeurs.
Vient le moment d’une petite promenade pendant que l’équipe de préparation se met en place. Nous nous écoutons les uns et les autres, principalement les plus faibles, pour le point météo (infos F. L., vie des uns et des autres).
Nous vivons notre temps de partage, de prières et de chants.
Vient le moment de danser et de fêter les anniversaires.
Nous essayons d’aller vivre, une journée par an, notre rencontre dans une autre paroisse, pour nous faire connaitre et inviter des gens à nous rejoindre.
Bien sûr, pour le moment, nous nous adaptons suivant les règles sanitaires.
Pendant de nombreuses années, nous organisions un week-end détente et partage dans une ferme près de l’abbaye de Bellefontaine (49). Les moines de Bellefontaine nous accueillaient dans leur chapelle, ils sont en lien avec notre Communauté et prient pour nous. Des moments très forts ont été vécus pendant ces week-ends.
Nous avons fabriqués de nombreux objets : icônes, bougies, sacs, gâteaux, mangeoires, … pour être vendus, en paroisses, afin d’aider au financement du pèlerinage à Lourdes.
Nous marchons, seul, à plusieurs ou en communauté, pour la marche virtuelle vers Lourdes et nous vous invitons à continuer le chemin, avec chacun des membres des différentes communautés de la province France Ouest.
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