Mon fils, ma bataille
Nombreuses sont les mamans à élever seules un enfant handicapé. Un défi immense, que doit relever par exemple Fanny, maman trentenaire de Yann, 5 ans, atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique qui entraine un handicap physique et mental.
Comme la plupart des mamans seules, je travaillais et Yann bénéficiait d’une assistante maternelle. Jusqu’au jour où celle-ci m’a fait comprendre que le contrat ne lui convenait plus car Yann avait un retard psychomoteur et à cette époque il ne marchait pas. Yann hurlait quand je l’emmenais chez elle. J’ai alors cherché une autre assistante… mais elles choisissent elles-mêmes des enfants plus faciles à garder. Quant à la crèche, ils ne voulaient pas le prendre. J’avais alors un travail dans la vente avec des horaires décalés et des astreintes des jours fériés et week-ends... Trouver en plus une assistante maternelle qui accepte de s’adapter à mes horaires, c’était complexe. J’ai donc arrêté de travailler. Pour l’instant il me reste un peu d’allocations chômage, et l’allocation pour enfant handicapé, qui sert essentiellement à régler les soins de Yann chez des praticiens en libéral car il n’a pas pu avoir de place en CAMSP.
"Je me heurte partout à des refus"
Il y a deux ans, Yann a été diagnostiqué. Cela a permis de faire les démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées pour mettre en place les soins et les aides nécessaires pour que Yann puisse progresser. Aujourd’hui, Yann va trois matinées à l’école, 9 heures sur les 15 d’Auxilaire de vie scolaire individualisé (AVSI) auxquelles il a droit. L’école veut bien augmenter le nombre d’heures, mais seulement le matin au moment où il a les soins. Ils ne sont pas prêts à l’accueillir l’après-midi, et j’estime que pour un enfant comme lui les soins sont primordiaux.
J’ai cherché un centre de loisirs où il puisse partager des activités avec d’autres enfants qui n’ont pas de handicap, car Yann observe beaucoup les autres et progresse par mimétisme. Ça m’aurait aussi permis de souffler un peu. Mais dans notre commune en région parisienne, les responsables du centre de loisirs n’ont pas voulu le prendre. Je me heurte partout à des refus.
Je sors beaucoup avec mon fils. Comme je n’ai pas un gros budget, j’ai répertorié toutes les sorties gratuites à faire en région parisienne. Ensuite des amis se greffent à la proposition ou non en fonction de leur disponibilité. Je m’appuie notamment sur le réseau de mamans de l’association française du syndrome d’Angelman. On s’échange plein d’informations et de tuyaux, car nous sommes parfois confrontées aux mêmes difficultés même si chaque enfant est différent. A côté, j’ai des amis "classiques" qui n’ont pas tellement la possibilité de me garder Yann, mais on fait des sorties ensemble.
Fanny
Lire tout le dossier "A l'écoute des mamans d'un enfant handicapé" : Ombres et Lumière n°215
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