Les Amis d'Eleonore - HQ
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Cette jeune trisomique de 24 ans, porte-parole du collectif « les amis d’Éléonore » se bat pour l’autonomie et la défense des personnes atteintes de trisomie 21.
Le collectif « Les amis d’Éléonore » est né après la Journée internationale de la Trisomie 21 qui se déroulait à Paris le 21 mars dernier. L’association s’est trouvé un porte-parole de choix : Éléonore Laloux, 24 ans, trisomique. C’est elle qui est récemment allé défendre les droits des trisomiques devant le médiateur de la république Jean-Paul Delevoye. Ses parents ont créé le collectif avec d’autres parents d’enfants handicapés ainsi que les amis de leur fille. Leur but figure en première ligne de « l’Appel du 25 mars » adressé à l’État et dont ils sont les signataires : « Nous demandons la reconnaissance de la dignité de toutes les personnes atteintes de la trisomie 21 et le respect de leurs droits ». Ces familles confrontées à la maladie de leur enfant se battent contre la méconnaissance de ce handicap qui conduit le plus souvent les parents dont le fœtus est porteur de la maladie à avorter. Maryse Laloux, la mère d’Éléonore le reconnaît : « Si mon obstétricien m’avait appris [la pathologie d’Éléonore] pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie ». En France, 96% des fœtus porteurs de trisomie qui sont dépistés sont avortés.
Éléonore est la “mascotte” du collectif. Devant les journalistes présents pour la présentation du collectif, elle mène la conférence de presse sans complexe, comme n’importe quel porte-parole. Avec beaucoup d’humour et de lucidité, elle raconte son parcours qui prouve qu’une personne handicapée peut avoir une vie normale - même si les situations diffèrent beaucoup d'une personne à l'autre, tous les trisomiques n'étant pas également atteints par la maladie. A 24 ans, elle a suivi la même scolarité que les enfants de son âge et a été embauchée en CDI au service facturation de la Générale de santé d’Arras. Éléonore, aujourd’hui, rêve d’indépendance : « Je me suis battue à fond pour avoir mon boulot et je suis fière d’y être arrivée et surtout de gagner ma vie. J’aimerais avoir mon indépendance, être seule dans on appartement et faire ce que j’ai envie […]. Je me sens un peu plus débrouillarde. J’aime être seule dans la maison et avoir mon intimité ». Son père Emmanuel n’a qu’un refrain : « Plus on favorise l’autonomie des trisomiques, moins ils coûtent cher. Éléonore n’a rien coûté à l’Etat». Éléonore parle aussi de son handicap : « Pour moi c’est parfois dur à porter. […]Mais la plupart du temps je me sens un peu comme les autres. […] Je suis comme je suis. Je fais des choses que certaines personnes ne savent pas faire. Je me sens fière avec ça ».
Outre une meilleure intégration des handicapés, le collectif demande à l’État de financer la recherche d’un traitement contre la trisomie 21. Celle-ci repose pour l’instant intégralement sur des fonds privés alors que près de 100 millions d’euros sont dépensés chaque année pour dépister la trisomie.
Dernière revendication : « Ne pas étendre le DPI [diagnostic préimplantatoire, NDLR]à la trisomie 21 dans le projet de loi de bioéthique ». Avant la révision des lois de bioéthique de 2004 qui doit avoir lieu cette année, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est prononcé en faveur de cette mesure qui ferait de la trisomie «la première maladie stigmatisée dans tous les cas de grossesse » selon le collectif. Pour l’instant le diagnostique préimplantatoire n’est autorisé que dans le cas d’une maladie héréditaire identifiée chez les parents. Raphaëlle Desjoyaux
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